Reis upp úr hjólastólnum

Greinin birtist í DV 12. apríl s.l. Höfundur greinar er Viktoría Hermannsdóttir.

Smelltu á myndina til að sjá hana stærri

Steinunn Jónsdóttir eða Steinka eins og hún er jafnan kölluð, glímdi í nokkur ár við erfið óútskýrð veikindi sem ollu því að hún missti mátt í fótum og leið miklar verkjakvalir.

Hún segir lækna hafa haldið að hún ímyndaði sér veikindin. Það var ekki fyrr en hún leitaði á náðir kírópraktors að hún fékk lausn vandamála sinna og gat gengið á ný eftir að hafa verið komin í hjólastól. Steinka hefur farið fram á að málið verði skoðað með tilliti til þess að hún hafi verið greind á rangan hátt.

„Auðvitað leiddi ég hugann að því hvort það væri mögulegt að ég ímyndaði mér þetta,“ segir Steinunn Jónsdóttir, kölluð Steinka, sem eftir áralöng veikindi sem höfðu komið henni í hjólastól, reis upp úr stólnum eftir að hafa fengið rétta meðhöndlun við veikindum sínum. Hún hafði þjáðst af stigvaxandi verkjum í nokkur ár sem höfðu leitt til þess að hún missti nánast allan mátt frá mjöðm og niður. 

Eftir ítrekaðar læknisheimsóknir, myndatökur og meðferðir þar sem hvorki fannst orsök veikindanna né sáust sýnileg batamerki á Steinku var hún sögð vera með hugarbrigðaröskun og því haldið fram að hún gerði sér upp veikindin. Það var ekki fyrr en hún fór til kírópraktors að hún fékk lausn á sínum málum og komst upp úr hjólastólnum sem hún hélt hún þyrfti að notast við ævilangt.

Þrjósk

Uppruna veikindanna rekur Steinka til ársins 2004. „Ég greindist með blöðrur á eggjastokkunum 2004 og fór á einhver lyf við því. Svo í febrúar 2006 þá sprungu blöðrurnar hægra megin.“ Þessu fylgdi mikill sársauki og í kjölfarið hafði hún alltaf sáran verk í náranum hægra megin. „Þetta var þvílíkur endalaus verkur sem ekki hvarf,“ segir Steinka. „Ég er svo þrjósk að ég fór ekki til læknis fyrr en verkurinn var orðinn óbærilegur,“ segir hún. Þá fór hún upp á spítala, fékk næringu í æð og var sprautuð niður vegna verkjanna. Þegar kastið var á enda töldu læknar að það tengdist eggjastokkunum á einhvern hátt. Hún var send í myndatökur en ekkert sást á þeim. Hún hafði áfram verk í mjöðminni en ári síðar fékk hún annað sambærilegt kast nema þá fór hún að finna fyrir dofa í hægri fótlegg. „Þá fór ég aftur á spítala og það var það sama, ég var sprautuð niður og látin sofa úr mér kastið en enginn vissi hvað þetta var og læknar héldu að þetta væri út frá eggjastokkunum.“

Missti sjón á öðru auga

Steinka var með verkjum áfram en lét sig hafa það. Það var svo í júní 2009 sem hún missti sjónina á öðru auganu. Hún kippti sér þó ekki upp við það til að byrja með. „Ég vaknaði einn morguninn sjónlaus á öðru auga. Á þessum tíma vann ég við matseld og  að elda og útkeyrslu matar. Ég er svo þrjósk að ég fór ekki til læknis fyrr en á þriðja degi. Þá var ég búin að missa jafnvægið og hugsaði með mér að ég þyrfti nú líklega að láta kíkja á þetta,“ segir Steinka hlæjandi og tekur fram að hún láti yfirleitt ekki smá hluti raska ró sinni. Hún hélt að sjónleysið hlyti að vera tímabundið. „Ég fór til augnlæknis á Selfossi og hann sendi mig á augndeild í bænum. Þar tók nemi á móti mér og mömmu minni. Hann sagði okkur að ekkert sæist á auganu en þetta væri byrjun á MS-sjúkdómnum. Mamma bara hvítnaði og fölnaði,“ segir hún.

En sjúkdómsgreining nemans reyndist ekki rétt. Steinka var send á taugadeild þar sem hún fékk sterasprautur. „Ég heyrði svo bara blúbb í hausnum á mér á tíunda degi. Þá var að losna um taugina og sjónin kom aftur. Þetta er eitthvað sem getur komið fyrir hvern sem er og á að ganga til baka en sterasprauturnar flýta fyrir bata.“

Dró fótinn á eftir sér

Þegar Steinka hafði endurheimt sjónina að mestu glímdi hún samt við jafnvægisleysi og enn voru verkirnir til staðar og dofi hægra megin í mjöðm og fæti. Hún hafði æft körfubolta lengi en þegar þarna var komið sögu gat hún ekki lengur gert það. Það kom svo að því um ári seinna að hún fékk annað stórt verkjakast. „Ég fann að þetta var að byrja aftur og ég fann að ég var að fá kast. Ég var svo rosalega þreytt og þreklaus og með mikla verki.

Eitt kvöld í apríl 2010 þá ætlaði ég ekki að geta sofnað fyrir verkjum. Ég fann verkjatöflur heima, át þær og sofnaði að lokum. Svo vaknaði ég um morguninn með þvílíka verki og gat ekki staðið annan fótinn og dró hann bara á eftir mér. Ég veit ekki einu sinni hvernig ég komst á klósettið,“ segir Steinka en líkt og þegar sjónin hvarf þá hafði hún ekki miklar áhyggjur af þessu. „Ég er þannig týpa að ég hélt að þetta væri bara þursabit eða eitthvað,“ segir hún en löppina dró hún á eftir sér og gat ekki stigið í hana. Hún stóð í þeirri trú að um tímabundið ástand væri að ræða.

Öskraði af verkjum

Á endanum ákvað hún þó að fara til læknis og fór í þeim erindagjörðum á Selfoss. Þar fékk hún taugalyf og send var beiðni um myndatöku. Það var bið eftir myndatökunni en verkirnir ágerðust hjá Steinku svo hún ákvað í samráði við móður sína að fara á slysadeild í bænum. „Þar var mér sagt að ég þyrfti að fara upp á taugadeild en það væri svo mikið að gera og þar sem að klukkan væri orðin fjögur væri búið að loka og enginn gæti tekið mynd. Ég fékk mjög sterk lyf og var sagt að fara heim og bíða eftir myndatöku.“ Tveimur dögum síðar fór hún í myndatöku þar sem mjöðmin og bakið voru mynduð. Ekkert sást í þeim myndatökum. „Þá var send beiðni um að ég fengi tíma hjá taugalækni en dagarnir liðu og ekkert gerðist. Ég lá bara uppi í rúmi, át verkjatöflur og öskraði af verkjum.“ Það var ekki fyrr en einum og hálfum mánuði seinna að hún komst að hjá lækni. „Þá hafði ég fengið nóg og pabbi líka. Hann  hringdi niður á spítala og mér var sagt að koma á slysó. Ég fór þangað en það var sama sagan, of mikið að gera og ég átti ekki að komast að.“

„Bara í hausnum á mér“

Á endanum kom þó taugalæknir og skoðaði Steinku. Sá vildi leggja hana inn og fá frekari rannsóknir. „Þar var ég sett í segulómun – sem betur fer kom ekkert út úr henni. Ég lá inni í 4–5 daga en þeir vissu ekkert hvað amaði að mér. Niðurstaðan varð sú að ég ætti að fara á Reykjalund og ég myndi lagast þar með góðri þjálfun. “

Steinka beið í einn og hálfan mánuð eftir því að komast að á Reykjalundi en fór í sjúkraþjálfun á meðan. Ástand hennar versnaði hins vegar, verkirnir jukust og hún var orðin algjörlega óvinnufær. „Ég fór svo á Reykjalund og var þar í þjálfun. Yfirmaður taugasviðsins þar drullaði yfir mig og sagði að þetta væri bara í hausnum á mér. Ég ætti bara að lyfta löppinni. Ég sagði þá við hana að fyrst að þetta væri í hausnum á mér væri þá ekki nær að ég færi til sálfræðings?“

Sú varð síðar raunin og að sögn Steinku markaði það upphaf þess tímabils þegar læknar héldu að hún ímyndaði sér veikindin. „Það var frábært að tala við sálfræðing og ekkert nema gott eitt um það að segja. Þegar ég var búin að vera í fimm vikur í þjálfun þarna þá átti ég að hitta hana aftur til að útskrást en þá byrjaði hún aftur að segja að þetta væri bara í hausnum á mér. Ég ætti að hætta hugsa um þetta og bara stíga í löppina. Það væri ekkert að mér. Ég fór og kvartaði yfir henni og það endaði með því að ég var send heim þegar ég átti þrjá daga eftir þarna,“ segir Steinka. Hún segir þolið og þrekið hafa aukist á Reykjalaundi en hún hafi verið gjörsamlega búin á því eftir að hafa verið þar. Því meira sem hún æfði því verri urðu verkirnir. 

„Reyndu að taka mig  á sálfræðinni“

Í október sama ár fór Steinka að eiga í erfiðleikum með að losa þvag. Auk þess hafði dofinn í fætinum aukist. „Ég fékk á endanum annað kast og gat ekki meir. Þá var mér skutlað upp á slysó og var svo lögð inn á taugadeildina daginn eftir. Þá var löppin orðin tíu sinnum verri eftir kastið. Meðan á þessu stóð þá gat ég ekki pissað. Ég var á taugadeildinni í tvær vikur og meðan ég var þar var tappað af mér. Það var viðbjóður, maður fann blöðruna fyllast og verk upp í nýra. Þeir voru alltaf að segja mér að vera á klósettinu þannig að ég sat á klósettinu meira eða minna í tvær vikur en ekkert gerðist. Þau sögðu að þetta væri örugglega stressblaðra og ég ætti bara að reyna að pissa. Þau reyndu að taka mig á sálfræðinni og biðu eftir að ég spryngi.“ Ekkert gekk hjá henni að losa þvag en hún ákvað svo að fara til þvagfæraskurðlæknis sem myndaði blöðruna. „Hann sagði við mig að það væri ekki skrýtið að ég gæti ekki pissað, blaðran væri stokkbólgin og fullt af loftbólum.“

Þegar Steina var svo útskrifuð af taugadeildinni hafði hún fengið þá greiningu að hún væri með hugbrigðaröskun. Það er taugafræðilegt ástand sem hefur áhrif á viljastýrða hreyfifærni eða skynvirkni sem virðist benda til þess að sjúklingur sé haldinn taugasjúkdómi. Að sögn Steinku lýsir sú greining sér þannig að fólk telur sig vera með sjúkdóm þrátt fyrir að engar ástæður finnist því til stuðnings. Steinka segir það algengt meðal fólks sem hefur orðið fyrir áfalli, kynferðislegu ofbeldi, er með undirliggjandi geðsjúkdóma eða undir mikilli streitu meðal annars. Ekkert af þessu segir Steinka hafa passað við sig. Hún segist ekki vita af hverju hún hafi fengið þessa greiningu. „Örugglega af því að það sást ekkert á myndum og þeir vissu ekki hvað var að mér.“ Þarna var líkamlegt ástand Steinku orðið mjög slæmt og hún átti orðið mjög erfitt með gang og komin með ökklaspelku til þess að styðja við hægri fótinn. 

Greind með hugbrigðaröskun

Hún segir að upp frá þessu hafi viðmótið gagnvart henni hafa orðið slæmt uppi á spítala. Hún hafi upplifað að fólk teldi hana ljúga og að hún hefði ekkert þarna að gera. „Ég var ekki velkomin þarna.“ Steinka segist hafa rætt það við sálfræðinginn sem hún hélt áfram að vera hjá eftir Reykjalundardvölina hvort það gæti verið að hún ímyndaði sér þetta. Hann taldi það ekki geta staðist. „Mér var sagt að ég myndi læknast af þessari hugbrigðaröskun með því að fara til sálfræðings og í sjúkraþjálfun.“ Hún hélt því áfram en sífellt versnaði henni. „Ég fór heim og hélt mínu striki. Ég var enn í vandræðum með blöðruna og löppin var hundleiðinleg. Ég var líka farin að finna fyrir dofa í hendinni og andlitinu. Ég fór að finna fyrir  taugakippum, var endalaust þreytt og svaf í tólf tíma á dag. Á þessum tíma var ég komin með  svokallaðan „droppfót“. Ég dró hann bara alveg á eftir mér. Eftir því sem ég hjakkaði meira áfram því verri varð ég.“

Hin hliðin líka

Í desember 2011 fékk hún annað stórt kast. „Þá fór hægri hliðin í fokk. Þá fékk ég meiri dofa í hendur og andlit líka. En ég böðlaðist alltaf áfram,“  segir hún. Í febrúar 2012 lamaðist hægri hliðin líka. „Þá var ég komin á Ísafjörð þar sem ég á heima og lá á spítalanum þar. Þá fékk ég stórt kast og hægri helmingurinn fór alveg, ég gat ekki rétt úr fingrunum og var dofin alveg frá mitti og niður.“ Læknir á Ísafirði vildi að tekinn yrði mænuvökvi hjá henni á taugadeildinni. Eftir nokkurt þras, að sögn Steinku, fékk hann það í gegn. Það fannst ekkert óeðlilegt í mænuvökvanum. Hún var útskrifuð af spítalanum og sjúkdómsgreiningin var starfræn röskun. Hana átti að lækna hjá geðlækni sem Steinka fór til en ekkert lagaðist.

Böðlaðist áfram

„Á þessum tíma var ég orðin mjög slæm og með mikla taugakippi allan daginn. Ég sofnaði þreytt og vaknaði þreytt. Ég hjakkaði áfram því það var búið að segja að þetta myndi lagast,“ segir hún. Raunin varð önnur. Henni versnaði sífellt. Í september 2012 var hún komin í hjólastól. Þá fékk hún kast en taugadeildin vildi ekki taka við henni þrátt fyrir beiðnir læknis hennar á Ísafirði. „Að lokum pantaði ég mér flug og mamma kom með mér á spítalann.“ Þar segir hún móttökurnar ekki hafa verið góðar. „Þarna var löppin orðin svört niður,“ segir hún. Læknar tóku á móti henni á slysadeildinni og á endan-um kom læknir frá taugadeildinni. Steinka segir læknana hafa hreytt ónotum í hana. „Hvað viltu að við gerum fyrir þig?“ spurðu læknarnir, segir hún. „Við getum ekki gert neitt meira fyrir þig, við verðum bara að kalla á geðlækni,“ segir hún læknana hafa sagt. Hún sagðist vera til í það enda meira en reiðubúin að fá bót sinna meina. „Ég sagði bara: frábært, ég er ekki í vinnu og á ekki börn og hef nægan tíma.“

Fundað um stöðuna

Eftir þetta fór hún aftur heim á Ísafjörð þar sem hún bjó með systur seinni en þurfti að dveljast á sambýli þar vegna þess að íbúðin sem hún bjó í hentaði ekki fyrir hjólastóla. Á þessum tímapunkti var hún óviss um framhaldið. Hún fór til Hveragerðis á heilsuhælið og þar sem engin merki voru um bata fór fjölskylda hennar að huga að því að finna íbúð sem væri hjólastólavæn fyrir Steinku. Vinkona hennar og faðir héldu fund með lækni, iðjuþjálfa og fleirum til þess að ákveða framhaldið. Eftir fundinn stakk faðir hennar upp á því að hún reyndi meðferð hjá kírópraktor sem hafði hjálpað  honum sjálfum mikið. Steinka hafði engu að tapa og var til í að prófa allt. „Hann hafði sjálfur fengið kölkun í bakið 1999 og átti að verða óvinnufær. Hann tók það ekki í mál og fór til Egils Þorsteinssonar kírópraktors sem hefur haldið honum gangandi síðan.“

Jafn ótrúlegt og það hljómar

Steinka fór í tíma til Egils. „Hann byrjaði á að spyrja mig út í sjúkrasögu mína og myndaði svo bakið. Um leið og hann sá myndirnar sagði hann: „Steinka mín, það er ekki skrýtið að þú sért dofin í löppunum, andlitinu og mjöðminni. Það eru klemmur á þremur stöðum.“ Klemmurnar höfðu ekki sést á einu myndinni sem tekin var af bakinu á mér í upphafi. Læknarnir vildu ekki mynda mig aftur þó við hefðum beðið um það,“ segir Steinka. Hún segist ekki vita um ástæður þess að taugarnar voru klemmdar en segir að Örn Jónsson í Sporthúsinu, sem hafi líka hjálpað henni töluvert, hafi sagt þær geta verið tilkomnar vegna höggs sem hún varð fyrir í æsku, en þegar hún var níu ára féll hún niður tröppur. „Eftir að ég kom til Egils þá vildi hann að ég kæmi daglega og ég gerði það. Eftir þriðja skiptið fann ég allt í einu að verkurinn í þvagblöðrunni var farinn. Eftir tímann gat ég í fyrsta skipti í marga mánuði pissað eðlilega, það kom bara bunan,“ segir hún og viðurkennir að vissulega sé þetta óvenjulegt. Framhaldið er lyginni líkast. „Eftir fjórða skiptið hjá honum hættu taugakippirnir, bláminn á löppunum hvarf og minnkandi bjúgur. Eftir fimmta skiptið gat ég spennt lærvöðvann á vinstri fæti, eftir sjöunda skiptið gat ég spennt lærvöðvann og hreyft tærnar á hægri fótlegg í fyrsta sinn í þrjú ár.“ Eftir áttunda tímann gat Steinka stigið upp úr hjólastólnum sem hafði verið henni nauðsynlegur síðustu mánuði, stutt sig við hækjur og „droppfóturinn“ ekki sýnilegur lengur. „Eftir 10. skiptið gat ég gengið með eina hækju og eftir 12. skiptið gat ég sleppt hækjunum,“ segir hún. Það er ekki að sjá á Steinku í dag að fyrir um nokkrum mánuðum hafi hún  verið föst við hjólastól. Hún haltrar örlítið þegar hún gengur. „Þolið var ekki gott til að byrja með en þetta er allt að koma, í raun er þetta bara ótrúlegt,“ segir Steinka og viðurkennir að henni finnist þetta þetta jafn ótrúlegt og það hljómar. „Ég er allt önnur manneskja í dag.“ Í dag fer hún einu sinni til tvisvar í viku til Egils kírópraktors. „Tíminn verður svo að leiða í ljós hvernig ég verð en eins og staðan er í dag þá er ég tíu sinnum betri núna en áður en ég veiktist. Þetta er eiginlega bara kraftaverkasaga.“ 

Gott að eiga góða að

Hún segir það vera sér efst í huga hversu góða hún á að. „Þegar svona veikindi koma upp þá er alveg ómetanlegt að eiga góða fjölskyldu á bak við sig. Ég er svo lánsöm að eiga frábæra foreldra og fimm  systkini og mágkonur, frábæra vini, guðdóttur og ættingja sem hafa stutt mig ómetanlega,“ segir hún. „Ég vill einnig koma sérstökum þökkum til sjúkraþjálfara á Ísafirði, starfsfólks Fjórðungssjúkrahússins á Ísafirði, fjölskylduskrifstofu Ísafjarðarbæjar, Vesturafli á Ísafirði, starfsfólks skammtímavistunar á Ísafirði, Lionsklúbbs Ísafjarðar og allra sem hafa stutt við bak á mér í gegnum verkefnið, að Agli ógleymdum að sjálfsögðu,“ segir hún þakklát.